Santo Antão: Mãe exige revisão da Lei de Protecção Social para incluir crianças com deficiência sem limite de idade

Ribeira Grande, 13 Mai (Inforpress) – Ivanilda Miranda, mãe de Lara Miranda, de 14 anos, portadora de uma doença degenerativa crónica, exigiu hoje, a revisão da Lei de Protecção Social para garantir o direito de acompanhamento hospitalar a crianças com deficiência, independentemente da idade.

Desde as primeiras horas de vida da filha, Ivanilda trava uma batalha silenciosa e solitária para garantir a sua sobrevivência com dignidade. A história de Lara é marcada por convulsões, diagnósticos difíceis e ausências prolongadas de apoio institucional.

Mas a voz de Ivanilda Miranda tornou-se mais do que um desabafo pessoal — é um grito colectivo por justiça para todas as mães e cuidadores que vivem realidades semelhantes.

“Falo por mim, mas também por todas as outras mães que vivem o mesmo drama e que, muitas vezes, não sabem como se defender”, afirmou.

Lara nasceu ao meio-dia no Hospital Regional João Morais, na Ribeira Grande. Dezassete horas depois, sofreu a sua primeira convulsão. Desde então, a vida da família Miranda mudou para sempre.

“Tem sido uma luta constante pela sua saúde. Todos os custos têm sido suportados por mim, pelo meu marido e por alguns familiares que, por vezes, nos ajudam”, relatou.

Sem qualquer apoio do Estado, a família optou por continuar os tratamentos em Portugal, onde ambos os pais viveram durante algum tempo e onde o historial clínico de Lara já é bem conhecido.

“Lá, há acompanhamento adequado. Foi onde sempre conseguimos as respostas que aqui não conseguimos obter”, explicou.

Aos 3 anos, Lara começou a andar, mas sempre com dificuldades de equilíbrio. Aos 9, perdeu por completo a marcha. A doença foi-se agravando. Após sucessivos exames, foi-lhe diagnosticada ataxia e, mais tarde, através de testes genéticos, uma doença rara e progressiva de origem genética, mas não hereditária.

“É uma doença lentamente progressiva, disse-nos a médica em Portugal. O tempo joga contra nós”, partilhou.

No entanto, para Ivanilda, o maior obstáculo não tem sido apenas a doença, mas a “falta de respostas” do sistema de saúde e do INPS. Um dos pontos mais críticos, conta, tem sido a negativa do Instituto Nacional de Previdência Social (INPS) em reconhecer o direito ao acompanhamento hospitalar da filha. 

“Informaram-me que só até aos seis meses de idade da criança é que a mãe pode ser reconhecida como acompanhante com direito a faltar ao trabalho. Mas como é que uma criança especial, totalmente dependente, pode ficar sozinha num hospital?”, questionou, indignada.

A esperança reacendeu-se em 2024, quando Ivanilda expôs a situação ao ministro da Família, durante uma visita a Santo Antão. O governante garantiu que a lei seria revista, permitindo o acompanhamento até aos 12 anos para crianças sem deficiência e sem limite de idade para crianças com necessidades especiais.

Contudo, apesar da alteração da lei, a realidade não mudou.

“A Lara tem 14 anos, é uma criança especial e continua fora do enquadramento legal. Continuo a internar com ela, sem qualquer tipo de apoio ou compensação pelas ausências no trabalho”, denunciou.

Recentemente, Lara foi submetida a uma cirurgia para colocação de um botão gástrico, através do qual é actualmente alimentada. O procedimento foi realizado no Hospital Dona Estefânia, em Lisboa, após quase três meses de internamento. Ivanilda recebeu formação especializada para manusear o dispositivo, mas os desafios continuam.

“Há poucos dias, o botão saiu do lugar. No hospital cá, o médico tentou ajudar, mas não conseguiu resolver a situação, pois não estavam preparados para uma eventual crise convulsiva no bloco operatório. No dia seguinte, tive de viajar para Portugal, com bilhete comprado à última hora — caríssimo”, relatou.

Após dez dias de internamento, regressaram a Cabo Verde, mas já têm novo regresso marcado para Setembro, uma vez que o dispositivo requer manutenção semestral.

“Há bons profissionais em Cabo Verde, mas há situações para as quais o país ainda não tem condições, por mais competentes que sejam os médicos”, reconheceu.

Ivanilda sublinhou que não fala apenas em nome próprio, mas em nome de todas as famílias que enfrentam desafios semelhantes, apelando a uma intervenção urgente do Estado.

“Não estou a pedir apoio porque sou carenciada. Eu e o meu marido trabalhamos, já vivemos no estrangeiro, voltámos e investimos no nosso país. Pagamos impostos. O que peço é justiça. Peço dignidade para as famílias com filhos especiais”, frisou.

E acrescentou, com firmeza: “O Estado tem de olhar por nós, mães, pais, cuidadores. Porque os nossos filhos merecem viver com qualidade, e nós merecemos o direito de cuidar deles sem sermos penalizados”.

LFS/ZS

Inforpress/Fim